{"id":16861,"date":"2018-03-02T09:38:53","date_gmt":"2018-03-02T08:38:53","guid":{"rendered":"https:\/\/news.save.ch\/?p=2662"},"modified":"2023-08-09T04:22:32","modified_gmt":"2023-08-09T02:22:32","slug":"zeichen-setzen-fuer-die-seltenen","status":null,"type":"post","link":"https:\/\/news.save.ch\/de\/zeichen-setzen-fuer-die-seltenen\/","title":{"rendered":"Zeichen setzen f\u00fcr die Seltenen"},"content":{"rendered":"
\"seltene
Nicht nur am internationalen Tag der seltenen Krankheiten gilt es, Zeichen zu setzen. Denn Bei einer genetisch bedingten seltenen Krankheit besteht ein Fehler im Gen-Puzzle \u2013 und dies bereits im Kindesalter.. \u00a9 obs\/Stiftung f\u00fcr Menschen mit seltenen Krankheiten\/Stiftung Seltene Krankheiten<\/figcaption><\/figure>\n

In der Schweiz leiden ebenso viele Menschen an seltenen Krankheiten wie an Diabetes. Zwar ist jede seltene Krankheit f\u00fcr sich genommen selten (unter 0,05 % der Bev\u00f6lkerung), aber es gibt insgesamt viele davon (\u00fcber 5000) und so sind 6-8 % der Bev\u00f6lkerung von mindestens einer seltenen Krankheit betroffen. Die richtige Diagnose und darauf basierend ein bestm\u00f6gliches Krankheitsmanagement oder sogar eine wirkungsvolle Therapie d\u00fcrfte aber nur ein (Bruch-)Teil der Betroffenen haben.<\/p>\n

Nationales Konzept zu seltenen Krankheiten noch nicht umgesetzt<\/strong><\/p>\n

Da nur wenige Personen an derselben seltenen Krankheit leiden, sind sie weder f\u00fcr die Pharmaindustrie noch f\u00fcr das Gesundheitssystem<\/a> lukrativ. Solange das 2014 vom Bundesrat verabschiedete nationale Konzept zu seltenen Krankheiten<\/a> nicht umgesetzt ist und keine staatlichen Mittel f\u00fcr kaum erforschte seltene Krankheiten bereitgestellt werden, sind spezialisierte Institutionen auf das Engagement der Bev\u00f6lkerung und privater Organisationen angewiesen.<\/p>\n

Die gemeinn\u00fctzige und operativ t\u00e4tige Stiftung f\u00fcr Menschen mit seltenen Krankheiten setzt sich auf dem Gebiet der medizinischen Genetik dort ein, wo Handlungsbedarf besteht. Beispielweise bei seltenen Krankheiten, f\u00fcr die in der Schweiz noch keine genetische Abkl\u00e4rung existiert. Dadurch schliesst die Stiftung mit eigenen Spezialisten eine L\u00fccke im schweizerischen Gesundheitswesen. Vergleichbare Institutionen gibt es nur im Ausland.<\/p>\n

80 % genetisch bedingt<\/strong><\/p>\n

Etwa 80 % der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Aus diesem Grund und im Zusammenhang mit den aktuellen politischen Diskussionen \u00fcber Gentests betont die Stiftung, dass Gentests zu medizinischen Zwecken (vom Arzt veranlasste Gendiagnostik) nicht zu verwechseln sind mit Gentests ausserhalb des medizinischen Bereichs (sog. Lifestyle-Gentests aus dem Internet oder der Apotheke). Die verwendeten Methoden und die medizinische Interpretation bestimmen massgeblich die jeweilige Aussagekraft der Resultate, die in der Regel ein ganzes Leben lang gelten (\u00ablifetime value\u00bb). Man merke also, dass Gentest nicht gleich Gentest ist. Setzen Sie Zeichen und dies nicht nur am internationalen Tag der seltenen Krankheiten.<\/p>\n

Text: Stiftung f\u00fcr Menschen mit seltenen Krankheiten<\/a><\/p>\n

Verg\u00fctung von Arzneimitteln im Einzelfall<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

In der Schweiz leiden ebenso viele Menschen an seltenen Krankheiten wie an Diabetes. Zwar ist jede seltene Krankheit f\u00fcr sich genommen selten (unter 0,05 % der Bev\u00f6lkerung), aber es gibt insgesamt viele davon (\u00fcber 5000) und so sind 6-8 % der Bev\u00f6lkerung von mindestens einer seltenen Krankheit betroffen. 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