Journée mondiale de commémoration de la SLA
La maladie neurologique SLA arrache chaque année 100'000 personnes à la vie dans le monde. En Suisse, environ 700 personnes sont touchées par cette maladie mortelle. Le 21 juin, les organisations de la SLA attirent l'attention sur cette maladie. C'est le cas de l'association SLA Suisse, qui soutient les personnes atteintes et leurs proches depuis 2007.
La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une maladie rare du système nerveux central et périphérique, dont l'issue est fatale. La plupart du temps, elle survient en l'espace de quelques années après l'apparition des premiers symptômes. Il y a 400 000 personnes atteintes de SLA dans le monde, et environ 700 personnes en Suisse. Les causes de la Maladie n'ont pas encore été décodées, malgré les recherches internationales. La SLA suscite l'intérêt du public chaque fois qu'une personne célèbre meurt de la maladie. Comme l'astrophysicien Stephen Hawking (2018), l'acteur Sam Shepard (2017) ou le footballeur professionnel Krysztof Nowak (2005). Le 21 juin, les organisations de la SLA du monde entier attireront l'attention sur les personnes atteintes de la SLA dont le sort passe généralement inaperçu : Des personnes comme vous et moi.
Devise de l'action : #ALSMNDWithoutBorders (MND : Motor Neurone Disease, nom anglais de la SLA).
Attirer l'attention sur des destins passés inaperçus
Daniela Schneider-Spellecchia et Dennis Schneider sont l'exemple d'un destin qui reste caché au public. Malgré le diagnostic de SLA de Dennis, ils se sont mariés et ont fondé une famille. Daniela déclare dans le rapport annuel 2018 de l'association SLA Suisse que son mari est atteint d'une maladie mortelle, mais qu'il n'est pas mourant. La plupart des personnes atteintes de SLA (90 pour cent) sont les seuls cas dans leur famille, mais le couple voulait être sûr et a fait examiner si Dennis pouvait transmettre la maladie. Ils ont également fait examiner l'évolution de la maladie avant de fonder une famille, car les personnes atteintes de SLA meurent généralement trois à cinq ans après l'apparition des premiers symptômes. L'étude a montré que Dennis aurait une espérance de vie plus longue que celle habituellement observée dans la SLA. Lorsqu'on lui demande si une maladie mortelle apporte un focus dans la vie, Dennis Schneider répond : "Nous sommes tous mortels. Mais on en prend certainement plus conscience". Entre-temps, leur fille Melissa a 4 ans et la jeune famille suit son propre chemin.
Association SLA Suisse
L'association SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches. Nos offres sont notamment
- ALS Care : conseil et accompagnement personnalisés par des infirmières formées aux soins de la SLA.
- Soutien financier dans les situations d'urgence.
- Prêt de moyens auxiliaires entretenus par des professionnels.
- Rencontres parallèles pour les personnes concernées et leurs proches avec des spécialistes.
- Semaine de vacances pour les personnes concernées et leurs accompagnants au Tessin.
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