Les maladies rares : Le Conseil fédéral veut améliorer durablement les soins de santé
Selon les estimations, 650’000 personnes vivent en Suisse avec une maladie rare. Le Conseil fédéral souhaite améliorer les conditions-cadres pour les soins de santé de ces personnes en créant une nouvelle base légale. La nouvelle loi doit créer une base pour le financement durable de la collecte, du traitement et de la diffusion d'informations relatives à la santé sur les maladies rares. Lors de sa séance du 12 septembre 2025, le Conseil fédéral a ouvert la procédure de consultation à ce sujet.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche au maximum 5 personnes sur 10 000 et qu'elle met la vie en danger ou qu'elle est chroniquement invalidante. Jusqu'à présent, entre 7000 et 8000 maladies rares ont été décrites dans le monde, parmi lesquelles on trouve par exemple la mucoviscidose ou la sclérose latérale amyotrophique (SLA). La moitié des maladies rares commencent dès l'enfance. On estime qu'environ 80% des maladies rares sont d'origine génétique. Pour la plupart des maladies rares, il existe aujourd'hui peu de perspectives de guérison. En matière de traitement et de soins, la priorité est donnée aux thérapies symptomatiques qui visent à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie.
Afin d'améliorer les soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares, le Conseil fédéral a adopté en 2014 le Concept national maladies rares (CNMR) et a approuvé un plan de mise en œuvre en y associant les cantons et d'autres acteurs clés. Depuis lors, des progrès remarquables ont été réalisés par divers acteurs du secteur de la santé, notamment en ce qui concerne la création de structures de soins spécialisées ainsi que l'amélioration de l'information et de l'orientation des personnes concernées, de leurs proches et des professionnels. La mise en œuvre se heurte toutefois à des limites. Il manque une base de financement réglementée par la loi pour les mesures initiées.
Le Parlement a donc chargé le Conseil fédéral de créer une base légale à cet effet. La nouvelle loi que le Conseil fédéral propose maintenant vise à améliorer les conditions-cadres pour la mise en œuvre de mesures de lutte contre les maladies rares et à créer une base pour le financement durable de la collecte, du traitement et de la diffusion d'informations relatives à la santé sur les maladies rares.
Nouveau registre des maladies rares
A cette fin, la Confédération devra à l'avenir tenir un registre des maladies rares. Elle peut également confier cette tâche à des tiers. Le registre doit soutenir la recherche sur les maladies rares, l'évaluation du diagnostic et de la qualité du traitement ainsi que la mise en réseau entre les personnes concernées.
Soutien financier aux réseaux de soins et aux activités d'information
La Confédération doit en outre pouvoir à l'avenir soutenir financièrement la désignation de réseaux de soins pour les maladies rares. Dans ces réseaux de soins, des spécialistes rassemblent leur expertise pour la maladie rare concernée. Ils coordonnent la prise en charge dans toute la Suisse, élaborent des directives de traitement et organisent la formation continue.
La Confédération doit en outre pouvoir soutenir financièrement certaines activités d'information et de renseignement via Internet ou des lignes d'assistance, ainsi que l'organisation et la réalisation de manifestations de formation et de perfectionnement.
La procédure de consultation durera jusqu'au 12 décembre 2025.
Source : Office fédéral de la santé publique OFSP
