{"id":16861,"date":"2018-03-02T09:38:53","date_gmt":"2018-03-02T08:38:53","guid":{"rendered":"https:\/\/news.save.ch\/?p=2662"},"modified":"2023-08-09T04:22:32","modified_gmt":"2023-08-09T02:22:32","slug":"zeichen-setzen-fuer-die-seltenen","status":null,"type":"post","link":"https:\/\/news.save.ch\/fr\/zeichen-setzen-fuer-die-seltenen\/","title":{"rendered":"Faire un geste pour les rares"},"content":{"rendered":"
\"maladies
Il n'y a pas qu'\u00e0 l'occasion de la Journ\u00e9e internationale des maladies rares qu'il faut montrer l'exemple. Car dans le cas d'une maladie rare d'origine g\u00e9n\u00e9tique, il y a une erreur dans le puzzle des g\u00e8nes - et ce d\u00e8s l'enfance... obs\/Fondation pour les personnes atteintes de maladies rares\/Fondation maladies rares<\/figcaption><\/figure>\n

En Suisse, autant de personnes souffrent de maladies rares que de diab\u00e8te. Certes, chaque maladie rare est rare en soi (moins de 0,05 % de la population), mais il y en a beaucoup au total (plus de 5000) et donc 6-8 % de la population sont touch\u00e9s par au moins une maladie rare. Cependant, seule une (fraction) des personnes concern\u00e9es devrait avoir le bon diagnostic et, sur cette base, la meilleure gestion possible de la maladie, voire un traitement efficace.<\/p>\n

Le concept national sur les maladies rares n'est pas encore mis en \u0153uvre<\/strong><\/p>\n

Comme peu de personnes souffrent de la m\u00eame maladie rare, elles ne sont ni pour l'industrie pharmaceutique ni pour le Syst\u00e8me de sant\u00e9<\/a> lucrative pour les entreprises. Tant que le projet de loi adopt\u00e9 par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral en 2014 approche nationale sur les maladies rares<\/a> n'est pas mise en \u0153uvre et qu'aucun financement public n'est allou\u00e9 aux maladies rares \u00e0 peine \u00e9tudi\u00e9es, les institutions sp\u00e9cialis\u00e9es d\u00e9pendent de l'engagement de la population et des organisations priv\u00e9es.<\/p>\n

La fondation d'utilit\u00e9 publique et op\u00e9rationnelle pour les personnes atteintes de maladies rares s'engage dans le domaine de la g\u00e9n\u00e9tique m\u00e9dicale l\u00e0 o\u00f9 il est n\u00e9cessaire d'agir. Par exemple, pour les maladies rares pour lesquelles il n'existe pas encore d'examen g\u00e9n\u00e9tique en Suisse. Avec ses propres sp\u00e9cialistes, la fondation comble ainsi une lacune dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 suisse. Des institutions comparables n'existent qu'\u00e0 l'\u00e9tranger.<\/p>\n

80 % d'origine g\u00e9n\u00e9tique<\/strong><\/p>\n

Environ 80 % des maladies rares sont d'origine g\u00e9n\u00e9tique. Pour cette raison et dans le contexte des discussions politiques actuelles sur les tests g\u00e9n\u00e9tiques, la fondation souligne qu'il ne faut pas confondre les tests g\u00e9n\u00e9tiques \u00e0 des fins m\u00e9dicales (diagnostic g\u00e9n\u00e9tique ordonn\u00e9 par le m\u00e9decin) avec les tests g\u00e9n\u00e9tiques effectu\u00e9s en dehors du domaine m\u00e9dical (tests g\u00e9n\u00e9tiques dits \"de style de vie\" disponibles sur Internet ou dans les pharmacies). Les m\u00e9thodes utilis\u00e9es et l'interpr\u00e9tation m\u00e9dicale d\u00e9terminent dans une large mesure la validit\u00e9 des r\u00e9sultats, qui sont g\u00e9n\u00e9ralement valables pour toute la vie (\"lifetime value\"). On remarque donc que tous les tests g\u00e9n\u00e9tiques ne se valent pas. Faites un geste, et pas seulement \u00e0 l'occasion de la Journ\u00e9e internationale des maladies rares.<\/p>\n

Texte : Fondation pour les personnes atteintes de maladies rares<\/a><\/p>\n

Remboursement des m\u00e9dicaments au cas par cas<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

In der Schweiz leiden ebenso viele Menschen an seltenen Krankheiten wie an Diabetes. Zwar ist jede seltene Krankheit f\u00fcr sich genommen selten (unter 0,05 % der Bev\u00f6lkerung), aber es gibt insgesamt viele davon (\u00fcber 5000) und so sind 6-8 % der Bev\u00f6lkerung von mindestens einer seltenen Krankheit betroffen. 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