Giornata mondiale della memoria della SLA
La malattia nervosa della SLA uccide ogni anno 100.000 persone in tutto il mondo. In Svizzera, circa 700 persone sono affette da questa malattia mortale. Il 21 giugno, le organizzazioni che si occupano di SLA stanno sensibilizzando l'opinione pubblica a livello globale. Questo è anche il caso dell'associazione SLA Svizzera, che dal 2007 sostiene le persone colpite e i loro familiari.
La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è una malattia rara del sistema nervoso centrale e periferico che ha esito fatale. Di solito si manifesta entro pochi anni dai primi sintomi. Nel mondo si contano 400.000 malati di SLA; in Svizzera, circa 700 persone ne sono affette. Le cause della Malattia non sono ancora stati decifrati nonostante la ricerca internazionale. La SLA acquista interesse pubblico quando una persona di spicco muore a causa della malattia. Ad esempio, l'astrofisico Stephen Hawking (2018), l'attore Sam Shepard (2017) o il calciatore professionista Krysztof Nowak (2005). Ora, il 21 giugno, le organizzazioni che si occupano di SLA in tutto il mondo richiamano l'attenzione sulle persone colpite dalla SLA, il cui destino passa per lo più inosservato: Persone come voi e me.
Motto della campagna: #ALSMNDWithoutBorders (MND: Motor Neurone Disease).
Attirare l'attenzione su destini inosservati
Daniela Schneider-Spellecchia e Dennis Schneider sono un esempio di un destino che rimane nascosto al pubblico. Nonostante la diagnosi di SLA di Dennis, si sono sposati e hanno messo su famiglia. Nel rapporto annuale 2018 dell'associazione SLA Svizzera, Daniela afferma che suo marito ha una malattia terminale, ma non è un malato terminale. La maggior parte dei malati di SLA (90%) è l'unico caso nella propria famiglia, ma la coppia ha voluto essere sicura e si è sottoposta a esami per vedere se Dennis avrebbe potuto ereditare la malattia. Hanno anche esaminato il decorso della malattia prima di mettere su famiglia, perché i malati di SLA di solito muoiono da tre a cinque anni dopo i primi sintomi. L'esame ha dimostrato che Dennis avrebbe avuto un'aspettativa di vita più lunga di quella che si ha normalmente con la SLA. Quando gli viene chiesto se una malattia terminale mette a fuoco la vita, Dennis Schneider risponde: "Siamo tutti mortali. Ma sicuramente ti rende più consapevole". Nel frattempo, la figlia Melissa ha 4 anni e la giovane famiglia va avanti per la sua strada.
Associazione SLA Svizzera
L'Associazione SLA Svizzera sostiene le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e i loro familiari. Le nostre offerte sono in particolare:
- ALS Care: consulenza e assistenza personale da parte di infermieri qualificati ALS Care.
- Sostegno finanziario in situazioni di emergenza.
- Prestito di strumenti professionali.
- Incontri paralleli per le persone interessate e i parenti con i professionisti.
- Settimana di vacanza per le persone colpite e gli accompagnatori in Ticino.
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