Malattie rare: Il Consiglio federale vuole migliorare l'assistenza sanitaria in modo sostenibile
Si stima che in Svizzera 650.000 persone siano affette da una malattia rara. Il Consiglio federale intende migliorare le condizioni quadro per l'assistenza sanitaria di queste persone con una nuova base giuridica. La nuova legge intende creare una base per il finanziamento sostenibile della raccolta, dell'elaborazione e della diffusione di informazioni sanitarie sulle malattie rare. Il Consiglio federale ha aperto la procedura di consultazione in merito nella riunione del 12 settembre 2025.
Una malattia è considerata rara se colpisce non più di 5 persone su 10.000 ed è pericolosa per la vita o cronicamente debilitante. Ad oggi, in tutto il mondo sono state descritte tra le 7.000 e le 8.000 malattie rare, tra cui la fibrosi cistica (FC) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ad esempio. La metà delle malattie rare esordisce nell'infanzia. Si ritiene che circa l’80% delle malattie rare sia di origine genetica. Oggi le prospettive di cura per la maggior parte delle malattie rare sono scarse. Il trattamento e l'assistenza si concentrano su terapie sintomatiche volte ad alleviare i sintomi e a migliorare la qualità della vita.
Al fine di migliorare l'assistenza sanitaria per le persone affette da malattie rare, nel 2014 il Consiglio federale ha adottato il concetto nazionale di malattia rara e ha approvato un piano di attuazione con il coinvolgimento dei Cantoni e di altri attori chiave. Da allora sono stati compiuti notevoli progressi da parte dei vari attori del sistema sanitario, in particolare per quanto riguarda la creazione di strutture di assistenza specializzate e il miglioramento dell'informazione e dell'orientamento per le persone affette, i parenti e gli specialisti. Tuttavia, l'attuazione sta raggiungendo i suoi limiti. Non esiste una base di finanziamento legalmente regolamentata per le misure avviate.
Il Parlamento ha quindi incaricato il Consiglio federale di creare una base giuridica corrispondente. La nuova legge proposta dal Consiglio federale intende migliorare le condizioni quadro per l'attuazione delle misure di lotta alle malattie rare e creare una base per il finanziamento sostenibile della raccolta, dell'elaborazione e della diffusione di informazioni sanitarie sulle malattie rare.
Nuovo registro per le malattie rare
A tal fine, in futuro il governo federale dovrà tenere un registro delle malattie rare. Potrà anche delegare questo compito a terzi. Il registro è destinato a sostenere la ricerca sulle malattie rare, la valutazione della qualità della diagnosi e del trattamento e la creazione di reti tra le persone colpite.
Sostegno finanziario alle reti di fornitura e alle attività di informazione
In futuro, il governo federale potrà anche fornire un sostegno finanziario per la designazione di reti di assistenza per le malattie rare. In queste reti di assistenza, gli specialisti raccolgono le competenze per la malattia rara in questione. Esse coordinano l'assistenza in tutta la Svizzera, elaborano linee guida per il trattamento e organizzano la formazione continua.
La Confederazione dovrebbe inoltre essere in grado di sostenere finanziariamente alcune attività di informazione e di divulgazione via Internet o tramite linee telefoniche di assistenza, nonché l'organizzazione e la realizzazione di eventi di formazione e di aggiornamento.
La procedura di consultazione durerà fino al 12 dicembre 2025.
Fonte: Ufficio federale della sanità pubblica UFSP
